Van sterrenkunde naar gids in eigen-zinnig leven. Mijn CV als patiënt, overstap naar de zorg, tot zelfstandig adviseur, auteur en spreker.

Van student naar patiënt

Mijn eerste ervaringen in de zorg waren als patiënt. In het najaar van 1999 ging ik in slechts zes maanden van midden in het studentenleven staan naar afhankelijk zijn van anderen voor simpele zaken, zoals koken. Met veel strijd heb ik mijn leven terug veroverd.

Dat was niet de enige keer dat ik getroffen werd door het lot. Op mijn cv als patiënt staan onder andere een verkeersongeval met een zware hersenschudding als gevolg, een bevalling met ernstige complicaties en auto-immuunziektes.

Van sterrenkunde naar de zorg

Na mijn promotieonderzoek in de sterrenkunde heb ik de professionele stap naar de zorgsector gemaakt. Een bewuste keuze van mijn hoofd boven de wolken naar tot mijn knieën in de modder. Ik werk graag aan een dossier dat iedereen, inclusief mij, raakt.

In de jaren daarna werkte ik in verschillende rollen voor onder andere Zilveren Kruis, ZonMw en het Zorginstituut. Altijd op het snijvlak van verschillende perspectieven, altijd op complexe vraagstukken, altijd de verbinding zoekend tussen micro en macro.

Mijn ervaringen als patiënt nam en neem ik mee in mijn werk. Het maakt mij sensitief voor wat er toe doet voor patiënten. Ik ben mij alle dagen bewust van mijn kwetsbaarheid – en die van anderen. Voor mij is beleid nooit abstract, ik zie altijd de mensen waar het om gaat.

Ethiek in visie en beleid in de zorgsector

Mijn interesse in filosofie en ethiek kwam na de geboorte van mijn zoon tot bloei. Zijn geboorte was de meest angstige en meest krachtige ervaring van mijn leven. Sindsdien ben ik bezig om meer te doen wat dichter bij mij staat.

Zo stuitte ik op de postdoctorale beroepsopleiding ‘Ethiek in de Zorgsector’ van het Radboudumc. Het was een schot in de roos en voor een belangrijk deel bewustwording van een bestaande bekwaamheid. De katalysator in de overstap naar langdurige zorg waar de vraag naar goed leven met wat er is centraal staat.

Gids in eigen-zinnig leven

Na opnieuw een periode van ziek zijn, was het tijd voor de volgende stap. Ik ging verder als zelfstandig adviseur, auteur, spreker en toezichthouder onder het motto: ‘Gids in eigen-zinnig leven’. Onder deze vlag ontwikkel ik ideeën voor een meer eigen, zinnig en eigenzinnig leven met een langdurige ziekte, beperking of kwetsbaarheid. De kunst van voluit leven met wat er is!

Eigen-zinnig leven is een veel omvattend onderwerp. Ik deel het daarom op in kleinere projecten:

Energiek leven (2020)

In 2020 verscheen mijn boek ‘Energiek leven – anders kijken naar vermoeidheid bij chronische aandoeningen’. Vermoeidheid is voor mensen met een chronische aandoening de grootste hindernis naar een fijn leven. Betere behandelingen blijven al jaren uit. Het is de hoogste tijd voor een andere kijk op het probleem vermoeidheid. Zo komen nieuwe oplossingen in zicht. Gebaseerd op persoonlijke ervaring met zeven aandoeningen en honderden gesprekken met lotgenoten. Inmiddels uitgebreid met een online training, workshops, lezingen en meer.

Zo voel ik me thuis (2020)

Thuis is de bodem onder je bestaan. Thuis is zo vanzelfsprekend dat we er geen woorden voor hebben: “Mijn huis”, maar verder? Maar wat als je geen thuis voor jezelf (meer) kunt maken? Speciaal voor de langdurige zorg ontwikkelde ik ‘Zo voel ik me thuis’. Met woorden voor zeven aspecten van thuis voelen is er altijd een manier om een ander zich meer thuis te laten voelen! De tool voor persoonsgerichte ondersteuning op thuis voelen en jouw gewone leven voortzetten.

ZinverZetten met Ziekte en Zorg (2021)

Veel aandacht voor zingeving in de zorg richt zich op de grote vragen van het leven. Vragen die kort na diagnose en tegen het einde van het leven sterk spelen. Steeds meer mensen leven langdurig met een aandoening. Dat levert andere zingevingsvragen op. ZinverZetten onderscheidt zich van andere zingevingsconcepten doordat het grote en kleine vragen verbindt. Gebaseerd op een idee van voormalig denker des Vaderlands René Gude, door mij vertaald naar context van ziekte en zorg, aangeboden in samenwerking met kenniscentrum ZinverZetten.

Mijn vriend Damocles (2023)

Met ziekte komt onzekerheid. Medische onzekerheid, maar ook zorgen over werk, relaties, beschikbaarheid van zorg, hoe leuk het leven eigenlijk nog is, en meer. Leven met het zwaard van Damocles boven je hoofd zorgt voor chronische stress, steeds opflakkerende angst, soms regelrechte paniek. Hoe leef je daar ontspannen mee, zonder door te schieten in ontkenning? Zitten er ook mooie kanten aan leven met een onzeker toekomstperspectief? Daarover gaat’mijn boek ‘Mijn vriend Damocles’ dat eind oktober 2023 verschijnt.