Het thema van de Boekenweek is dit jaar ‘bij ons in de familie’. Een thema dat goed past bij mijn nieuwe boek Mijn vriend Damocles. Hierin schrijf ik namelijk over de erfelijke ziekten die als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd én dat van mijn kinderen hangen. Voor dit boek interviewde ik onder andere Marie-José Calkhoven, die ook een erfelijke ziekte én een gezin heeft. Haar boek Erfzonde is bijna klaar.
Ter gelegenheid van de Boekenweek gaan Marie-José en ik op 19 maart in gesprek over onze ervaringen als moeders met erfelijke ziekten in onze families én de boeken die wij erover schreven. Dit webinar is in de eerste plaats bedoeld voor ouders en mensen met een kinderwens met een erfelijke ziekte in de familie, maar staat open voor iedereen die interesse heeft in dit thema.
Achtergrond
Vroeger overkwam een erfelijke ziekte jou en je familie. Tegenwoordig weten steeds meer mensen voor ze kinderen krijgen dat ze (mogelijk) drager zijn van een erfelijke ziekte. Wat betekent dat voor je kinderwens? Wanneer vertel je kinderen over een erfelijke ziekte in de familie? En wat doet het met jou als ouder om je kind te zien worstelen met de ziekte, of met de kennis dat het (misschien) later ziek zal worden?
Marie-José en ik willen deze onderwerpen graag bespreekbaar maken. Daarom schrijven en praten we erover. In dit webinar vertellen we je over onze ervaringen en delen we tips voor ouders die in dezelfde situatie zitten. Na ons gesprek is er tijd om vragen te stellen en ervaringen te delen.
Over Marie-José Calkhoven
Marie-José (52) is geboren met een chronisch-progressieve spierziekte (FSHD) die zij overerfde van haar vader. Haar dochter (18) heeft de ziekte ook. Marie-José werkte jarenlang als Gestalttherapeut in haar eigen praktijk, en koos daarna voor het schrijverschap. Ze heeft een eigen blog waar ze schrijft over leven met een handicap en medische ethiek, en zit in de afrondende fase van haar debuutroman Erfzonde, over maakbaarheid in de voortplanting.
Over Lottie van Starkenburg
Als je mijn werk nog niet kent: ik ben 45 jaar en leef met verschillende chronische ziekten, waaronder een schildklierziekte en vitamine B12-tekort. Dit zijn auto-immuunziekten waarvoor in mijn familie een sterke erfelijke aanleg bestaat. Daarnaast ben ik risicodrager van de ziekte van Huntington. Ik ben moeder van twee tieners. Als gids in eigen-zinnig leven ontwikkel ik ideeën voor goed leven met langdurige aandoeningen. Op deze website kun je daar meer informatie over vinden.
Praktische informatie
Datum: dinsdag 19 maart 2023
Tijd: 19:30-20:30
Deelnemer: deelname is gratis na aanmelding vooraf (zie formulier onderaan deze pagina). Let op: het aantal plekken is beperkt. Meld je dus meteen aan.
Terugkijken: We nemen om privacy redenen alleen het eerste deel van het webinar op. Wil je dit later terugkijken? Meld je dan ook aan met onderstaand formulier.
Privacy: Ik begrijp dat erfelijke ziekten privacygevoelig kunnen zijn. Ik leg je daarom graag uit hoe ik omga met jouw privacy.
Je emailadres gebruik ik om je een bevestiging van je aanmelding te sturen, een herinnering kort voor aanvang van het webinar en na afloop de terugkijklink. Daarna verwijder ik je naam en emailadres weer uit mijn bestanden.
Als je aangeeft graag mijn nieuwsbrief te willen ontvangen, dan sla ik je naam en emailadres apart op voor dit doel. Als je Marie-Josés nieuwsbrief wilt ontvangen, dan geef ik je naam en e-mailadres aan haar door. Je kunt je voor beide nieuwsbrieven op elk moment weer afmelden.
Het webinar vindt plaats via Zoom. Je kunt anoniem meedoen door je camera uit te laten en niet je eigen naam in te vullen als deelnemer. We nemen alleen het gesprek tussen Marie-José en Lottie op. De vragen en reacties na afloop nemen we niet op.